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Historias: "En la cima de la Esclerosis Múltiple" Vivir superándose, vivir sin barreras…”

  • Inés Grau, de 24 años y psicología clínica, fue diagnosticada a los 17 años.
  • Ha coronado el Kilimanjaro con otros 10 afectados y 4 pacientes de Parkinson.
  • Los expertos creen que los casos de EM están aumentando.

 

"A dos días de embarcarme en la mayor aventura de mi vida, siento lo mismo que cuando pienso en mi enfermedad; me invade un terror profundo a lo desconocido y por aquello que sé que no voy a poder controlar, pero tengo unas ganas tremendas de comerme todo esto con patatas, por llegar a la cima, y poder gritar desde lo más alto que no pienso quedarme sentada esperando a ver qué pasa. Eso ni de broma", confiesa Inés Grau, de 24 años y afectada de Esclerosis Múltiple (EM), en su blog .

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Puedes seguirla en su blog. “Muévete por la esclerosis múltiple”

 

Esta catalana, psicóloga clínica, amante de la lectura, la escritura y el fútbol, está en estos momentos, haciendo la 'digestión' de su ascenso a lo más alto de África: el Kilimanjaro. Y relata: "La subida al Kilimanjaro ha sido el mayor reto al que me he enfrentado en mi vida. Desde embarcarme sola hacia una aventura con 29 americanos desconocidos hasta lanzarme a subir una montaña de casi 6.000 metros sin ninguna experiencia previa. El entrenamiento fue duro y no las tenía todas conmigo. Han sido seis días de esfuerzo diario, de enfrentarme psicológicamente a pensamientos negativos, de querer tirar la toalla".

 

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Inés ha formado parte de una expedición, 'Kili Team', liderada por Lori Schenieder, la primera persona con EM en alcanzar la cima del Everest y escalar las Siete Cumbres. Junto a ella y a Inés, otros compañeros de viaje (10, con la misma patología y cuatro con Parkinson). Casi todos han logrado superar el reto de coronar la cima y demostrar así al mundo su capacidad de superación personal.

 

"Fue el día más duro y exigente de mi vida. Por un momento pensé que no iba a lograrlo, un guía cargó con mi mochila porque no era capaz de llevar más peso, mis piernas andaban solas e intenté no pensar en ello. Hacia los 5.200 metros empecé a notar los primeros síntomas del mal de altura. Cuando agoté mis fuerzas pensé en abandonar, pensé en todo lo que significaba no sólo para mí, sino para mucha gente que me apoyaba en la distancia y que confía en mí en que realmente esto era una lucha contra la EM y sus limitaciones, y no sé de dónde ni cómo, pero mi cabeza pronto me dijo: tú puedes", documenta.

 

El diagnóstico: a los 17 años

 

A Inés le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía tan sólo 17 años. "Ahora y echando la vista atrás, recuerdo poco del momento en el que el médico me confirmó el diagnóstico. Fueron unos minutos duros que están borrados de mi memoria. El dictamen me llegó tras una parálisis facial que, por puro protocolo, analizaron con más detenimiento para descartar enfermedades graves. Mira por dónde que fue así: tengo EM".

 

En esos momentos, "pensé que mi futuro se había truncado, que el 'chiringuito' que había montado con el tiempo se desmoronaba y que no encontraría la manera de volver a poner las cosas en su sitio. Fue una destrucción psicológica importante y tuve que crecer bastante rápido y tomar decisiones que no correspondían a mi edad", rememora.

 

Patología de la juventud

 

Desafortunadamente, la EM, una enfermedad neurológica, degenerativa y crónica, irrumpe en la vida de 90 personas de cada 100.000 en plena juventud. Alfredo Antigüedad, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, aclara que "no son los casos más frecuentes, pero sí se producen diagnósticos tan tempranos como el de Inés. La edad crítica de aparición de la enfermedad es a partir de los 20 años. Pero es difícil que los afectados piensen o sus padres que a esa edad puede aparecer una enfermedad tan devastadora, pero así es".

 

Este experto reconoce que las causas últimas de la patología aún se desconocen. "Sabemos que existen una predisposición genética, aunque no se trata de una enfermedad hereditaria, pero, sobre todo, se apunta a los factores ambientales. Por ejemplo, se sabe que niños ingleses que emigraron a Sudáfrica antes de la adolescencia tuvieron en la edad adulta las mismas tasas de prevalencia de la enfermedad que la población de origen. Sin embargo, los casos en sus descendientes fueron bastantes menos que los de los hijos de sus compatriotas que se quedaron en Reino Unido".

 

Teoría de la higiene

 

Una de las hipótesis más respaldadas sobre un posible origen de la enfermedad y la razón aparente de que los casos de EM estén aumentando en los países occidentales es la llamada Teoría de la Higiene. Algunos científicos defienden que, al desaparecer el entorno humano centenares de miles de distintos tipos de bacterias y microorganismos que no producen enfermedades y que han convivido con el hombre durante miles de años, se provoca un desequilibrio en el sistema inmunológico que lanza ataques contra el propio organismo. "Efectivamente, hay estudios internacionales que apuntan un aumento de casos. En nuestro país aún no hay trabajos pero los especialistas tenemos la impresión de que sí se está produciendo un ascenso", señala el doctor Antigüedad.

 

Inés es afortunada. "Sólo un 10% de los casos tiene EM benigna, lo que significa que los afectados pueden hacer una vida normal. Pero en la mayoría de pacientes, la enfermedad no es así y tienen una incapacidad más o menos severa. Afortunadamente, el diagnóstico precoz y los tratamientos disponibles están mejorando considerablemente el pronóstico de la enfermedad".

 

Hoy por hoy la joven psicóloga reconoce: "Me encuentro bien y esto me permite enfrentarme a la enfermedad de una forma positiva. Me hago la promesa a diario de que esa actitud me va a acompañar siempre, esté bien o mal, porque es la que me ha hecho tirar hacia adelante".

 

Reconoce que "procuro llevar una vida normal. Aún no tengo síntomas que me limiten funcionalmente. Sigo un tratamiento semanal que me causa efectos secundarios durante 24 horas, como si tuviera una gripe. Por lo demás, tengo el máximo cuidado en intentar disfrutar de todo lo que me va surgiendo en la vida. Por eso quiero seguir viviendo como hasta ahora e intentar tomar las decisiones que me hagan más feliz, procurando obviar lo que pueda ocurrirme, porque no depende de mí".

Fuente: Diario EL MUNDO





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