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Un desafío llamado: Alzheimer (21/09 día mundial de la enfermedad)

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  • Los especialistas afirman que la detección precoz mejora el tratamiento

  • Las asociaciones de familiares de afectados piden un plan nacional

  • El mero hecho de acudir a rehabilitación cognitiva, terapia ocupacional, actividades de grupo en centros de día, etc. "tiene un beneficio afectivo y, probablemente, también clínico".

 

¿Le gustaría saber si padece una patología que no tiene cura y le conducirá a la demencia? Esta pregunta tiene truco: no cuenta toda la verdad. La enfermedad de Alzheimer, cuyo día mundial se celebra hoy (21 de septiembre), es irreversible, pero existen diversos tratamientos que ayudan a sobrellevarla y a retrasar sus síntomas. Por eso, los especialistas apuestan por diagnosticarla lo antes posible, que es cuando las terapias disponibles aportan mayores beneficios.

 

En nuestro país, quienes acuden a las asociaciones suelen encontrarse a finales de la primera fase o a principios de la segunda de las tres etapas en las que se divide la patología. "Raramente vienen antes", confirma Arsenio Hueros, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa).

 

Pablo Martínez-Lage, coordinador del Grupo de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), plantea la situación con mayor crudeza: "Hay mucha gente sin diagnosticar. La gente llega a las consultas de neurología cuando ya tiene demencia", señala. Y añade que parte de la razón hay que buscarla en la falta de cultura sanitaria de la población, pero también en los sanitarios. "Muchos médicos dudan de si es Alzheimer y a veces prefieren denominarlo demencia senil, términos que deberían desaparecer", asevera.

 

Por otra parte, el tiempo que transcurre desde que una persona recibe el diagnóstico de Alzheimer y el momento en el que empieza a recibir tratamiento sigue siendo excesivo. "En España, el promedio es de dos años, pero en otros países, como Reino Unido, es incluso superior", señala José Luis Molinuevo, director de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona. ¿Realmente supone un cambio cualitativo iniciar cuanto antes la terapia? Los neurólogos creen que sí.

 

Tratamiento farmacológico

 

Hace casi una década que no se lanza ningún medicamento nuevo al mercado, pero hay varios candidatos en investigación. El que se encuentra más cerca de la meta recibe el nombre de bapineuzumab. La mayoría de los nuevos fármacos que se están desarrollando son inmunosupresores diseñados para que el organismo cree una respuesta inmune frente a una proteína que está alterada en los enfermos de Alzheimer, el amiloide.

 

Otras terapias

 

Los cuidadores de las personas con demencia saben muy bien que las pastillas representan sólo una parte de la atención. Estos pacientes requieren un cuidado integral y continuo. "Por eso solemos decir que hay tres millones de afectados en España, aunque los enfermos sean sólo 800.000", afirma el presidente de Ceafa en referencia a quienes acompañan y se encargan de cubrir las necesidades más básicas de estos pacientes.

 

El diagnóstico precoz permite planificar toda la asistencia. "Sabemos que antes de que se produzca la pérdida de autonomía hay fallos de memoria, pero el sujeto todavía puede valerse por sí mismo", explica Martínez-Lage. "Cuando a una persona le realizas un diagnóstico precoz puede dejar preparadas sus voluntades anticipadas, redactar su testamento, decidir quién y quién no quiere que le cuide...", agrega el neurólogo.

 

Asimismo, la detección temprana permite aplicar terapias no farmacológicas que tienen una eficacia limitada, pero pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Según explica Molinuevo, "el paradigma de los estudios científicos, el ensayo clínico, no se puede aplicar a este tipo de tratamientos. Por lo tanto, se cuenta con menos evidencia sobre sus resultados". En todo caso, se ha observado que el mero hecho de acudir a rehabilitación cognitiva, terapia ocupacional, actividades de grupo en centros de día, etc. "tiene un beneficio afectivo y, probablemente, también clínico", apunta el experto.

 

El informe elaborado por la ADI sostiene el mismo parecer: "Las intervenciones terapéuticas precoces pueden ser efectivas en la mejora de la función cognitiva, la depresión, el estado de ánimo de los cuidadores y el retraso del ingreso en centros sociosanitarios".

 

Futuro

 

Para que todo lo anterior sea posible hacen falta recursos. Algo que no sobra en ningún país y España no es una excepción. Como mínimo se requieren más unidades especializadas en demencias y, yendo un poco más allá, los especialistas y los familiares de los enfermos creen que hay que desarrollar un plan nacional o una política de Estado sobre el Alzheimer, tal y como ya existe en Francia, Noruega o Reino Unido. "Esta política debe estar centrada en las personas afectadas por Alzheimer, quienes serán las encargadas de establecer los aspectos que deberá contemplar con relación a los servicios sociosanitarios, la protección jurídica y la investigación, así como la formación y la capacitación de los profesionales sanitarios", propone el presidente de Ceafa

 

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Fuente: Diario El Mundo

 





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