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Día Mundial de la esclerosis múltiple

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Pacientes y médicos quieren recordar que la esclerosis múltiple es una enfermedad con un gran número de sombras, porque no se conoce ni su causa ni existe un tratamiento para su curación. Por eso, en el Día Mundial de esta patología alzan la voz para mostrar las 1.000 caras de la enfermedad, por las diferencias que existen entre unos casos y otros.

 

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que está presente en todo el mundo y es uno de los trastornos neurológicos más comunes entre la población de 20 a 30 años. Entre sus múltiples síntomas se dan fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

 

Se estima que en España unas 46.000 personas tienen esclerosis múltiple y que esta cifra asciende a los dos millones en todo el mundo. No se trata de una patología contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Su curso no se puede predecir, pues mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente 'normal', en otros la calidad de vida puede verse muy afectada. A pesar de esta variedad, generalmente la mayoría se caracterizan por episodios de síntomas neurológicos, denominados brotes, seguidos de una remisión parcial o total que suelen repetirse alternándose con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple remitente recurrente, la forma más común de la enfermedad.

 

Desde que apareció el primer fármaco contra la esclerosis múltiple, hace 20 años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes han cambiado drásticamente hasta tal punto que, hoy por hoy, la enfermedad no suele modificar tanto como antes la expectativa de vida. Sin embargo, esta terapia es inyectable y no ha sido hasta el pasado año cuando se ha aprobado la primera medicación oral para esta enfermedad, aunque no funciona por igual en todos los pacientes y no está exenta de efectos secundarios.

 

"Además, a corto plazo, estarán disponibles nuevas terapias orales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relación beneficio/riesgo, y que están mostrando una gran eficacia lo que permitirá un tratamiento individualizado, una mayor eficacia y una mayor tolerabilidad", asegura la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

 

"No obstante, todavía no podemos frenar la discapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran en la fase secundaria progresiva, ni existe ningún tipo de tratamiento para la esclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que es necesario seguir avanzando", explica esta especialista.

 

Manifiesto de los pacientes

 

Por este motivo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) hace un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias. Entre otras reivindicaciones, este colectivo pide más implicación de las administraciones públicas en la investigación de nuevos tratamientos y terapias con células madre, pues con los recortes en ciencia se ha puesto un freno en el manejo de esta enfermedad. También solicitan acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.

Por último, entre los 10 asuntos que reclaman en un manifiesto destaca también la demanda del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esclerosis múltiple. Esto apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, según explican la AEDM.

 

¿Qué es la esclerosis múltiple?

 

Fuente: Diario El Mundo.com



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